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儿童福利院是国家民政局属下的公共机构,是由国家拨款,专门收留扶养弃婴的。有些老的城市还保留着另一种称呼,就是孤儿院,邯郸从台区孤儿院就是如此。
千禧年的初夏,一个清晨,门卫发现有人将一台童车放在了孤儿院门口。车上是一个周岁多的女童和一封信,信里面有医院的诊断书和一些钱。从信中可以得知,这个小女孩只有17个月大,被确诊为肌萎缩侧索硬化症。就是卢伽雷氏症或称渐冻症,近代著名物理学家霍金就是得了这个病,不过他是21岁才发病,这个小女孩才一周岁多就被确诊了。
这意味着她也许只有三到五年的寿命,并且终生不能下地行走。所以她的亲生父母遗弃了她,并且没有留下身份线索。只在信中告诉院方,小女孩叫做小雪,出生于1998年10月4日。
渐冻症至今都是医学上的绝症,霍金能在21岁发病活了55年于76岁去世,是全球这类病人的奇迹。大部分渐冻人会在三至五年内去世,能活过十年的只有不到两成。
小雪在孤儿院慢慢地长大,虽然始终不能下地行走,不过她的病情发展得很慢。应该说她被照顾得很好,学会了说话,在孤儿院中也交到了朋友,得到了起码的关爱。
可是因为经费的问题,孤儿院照顾他们的人手有限。有些地区的儿童福利院五六个孩子就可以有一个专属的监护人,孩子们喊他们爸爸妈妈,彼此就真的和家庭没有区别。但是这里人手不够,小雪又因为只能坐轮椅,不得不由护工们在忙碌的工作间隙轮流来照顾她。所以小雪从小就懂事,尽量不麻烦护工,有时候想要上厕所也憋着,等护工们有一点时间了再提出来。七八中文首发www.7*8zw.com7*8zw.com
雪莉行动不便,手上力量也小,吃东西也又慢又少,所以一直非常瘦小,看上去比同龄孩子要更小一些,七八岁了也只像五六岁一样。
孤儿院经常会收到社会人士的收养申请,有些申请人甚至来自国外。一般会来收养孤儿的人家庭条件都还可以,又富有爱心,往往孤儿院的孩子被领走后,生活和受教育的条件都会有质的改变。
但是绝大多数的收养人都要求孩子健康,哪怕是极少数非常有爱心的收养人,主动要求收养有残疾的孩子,也实在是没法接受小雪。也许把她带回家没几年就会因病去逝,还无药可救,这对收养人的身心也是一种巨大的摧残。所以孤儿院也明白这样的情况,对善良懂事的小雪只能照顾有余,帮助无力了。
2005年早春,天气还很寒冷,孤儿院门口来了一位单独探望孩子们的少女。那天来的还有一个参观团,二十多位衣着体面但孩子们不知道是什么身份的人带着一些吃的和衣服过来看一圈。其实孤儿院里稍大一些的孩子都比较反感这样的活动,有时候参观者会问一些奇怪的问题,或投来怜悯的目光。这些都会提醒孩子们自己特殊的,低人一等的身份。
参观团进院之后没多久,一位如闲庭信步的少女也来门口登记。门卫大妈一度怀疑她的动机,问她是来干什么的。她说来看看孩子们,顺便捐款捐物。大妈看她一身白色皮草大衣倒也体面,便放她进去了。
和参观团的人不同,少女并不同孤儿院的工作人员或孩子们问这问那。她只是步态优雅地四处遛跶,看看墙上孩子们的书画作品。
参观团里有一个大腹便便戴眼镜的老头,看到白衣少女,被她出尘般雅致的外貌吸引,过去搭讪一通。
“小姑娘是这里的工作人员吗?”他明知故问。
少女不说话,摇了摇头。然后老头开始问这问那,甚至问她要不要做公务员。少女不再答理他,转身要走,被另一个高瘦穿西装的人拦住说:“我们王区长这是关心你,这是你的好机会。”
“王云仙,你要么继续参观,别来烦我,要么我把昨天晚上建筑工程公司到你妹妹家送三十万现金的事捅给纪委。”她声音不大,原本漂亮的眼睛瞪了一眼王区长。胖老头立刻脸上变色,拉着西装男,转身就走。
在参观团被安排参观孩子们的教室和食堂的时候,白衣少女在一间宿舍里遇见了小雪,她们互相看着对方。
“姐姐是来参观的吗?”小雪问她。
少女点头微笑,看了小雪一小会,问道:“孩子你叫什么名字啊?”
“我叫小雪。”
“你就是小雪?”少女又笑起来,问:“走廊墙上那一幅画着中皇山的画是你画的吗?”
小雪眼睛一亮,问道:“姐姐能看出来我画的是中皇山?院里的阿姨和叔叔伯伯们一个都没看出来,我也没告诉他们。”
少女走过来摸了摸小雪的手,蹲下来问她:“小雪,你知道你生了什么病吗?”
小雪微笑摇了摇头。
少女好奇地问:“你笑什么啊?”
“没什么,姐姐关心我,我感到高兴。”她说。
少女哈哈一笑,随手拉过房间里的一张小凳子,坐在小雪的轮椅边,纯白色带貂毛领的华贵大衣拖在了地上她也不在意。七八中文天才一秒记住ωωω.78zω.còмм.⒎8zщ.cóм
“姐姐刚从中皇山那儿过来,所以一眼就看出来了。”她看着小雪说。
小雪点点头说:“我在电视里看到的,我有印象,我的家在那里附近。”
“你很小就被送来了吧?”少女说。
“嗯,但我就是有印象,那座山。”
“山上有个娲皇宫,你有印象吗?”少女问。
“知道,是女娲娘娘的宫殿。”小雪点头说。
“好孩子。”少女握着她的手微笑着问她:“想不想出去转转?”
“院里的阿姨们都去接待客人了,现在不能出去。”小雪说。
“没关系,我推你去。”少女就推着小雪去了院子里。
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